What are you looking for?
17 juni 2024

Narcolepsie: wat is deze zeldzame slaapziekte precies

Narcolepsie is een slaap-waakstoornis. Iemand met deze zeer zeldzame slaapziekte voelt zich overdag enorm slaperig en heeft bijna onbedwingbare slaapaanvallen, ook als diegene voldoende nachtrust heeft gehad. Narcolepsie veroorzaakt vaak ook ’s nachts problemen: patiënten slapen meestal niet aan één stuk door. De ziekte begint meestal tussen de 15 en 35 jaar. Heeft iemand eenmaal narcolepsie, dan gaat dit niet meer weg. In Nederland hebben circa zes- tot achtduizend mensen deze aandoening.

Wat merkt iemand met narcolepsie?

Mensen met narcolepsie hebben overdag de neiging om plotseling in slaap te vallen. De slaapjes duren tussen de tien en dertig minuten. De aanvallen treden meestal op in rust, bijvoorbeeld in de trein, auto of tijdens een vergadering. Autorijden is dan ook alleen toegestaan na een medische keuring. Een vrachtwagen of bus mag iemand met narcolepsie niet besturen. Als uit de beoordeling blijkt dat iemand rijgeschikt is, krijgt hij of zij een rijbewijs voor bepaalde of onbepaalde tijd. Hoelang het rijbewijs geldig is, hangt af van de situatie. 

Patiënten voelen een slaapaanval meestal aankomen. Soms kan een patiënt door actief bezig te zijn een slaapaanval onderdrukken, maar dat heeft als gevolg dat hij of zij zich de rest van de dag vermoeid voelt en prikkelbaar is. Vrijwel alle patiënten hebben last van deze klachten.

U kunt zich voorstellen dat narcolepsie een grote invloed heeft op iemands (sociale) leven en psychische welzijn. Het concentratievermogen lijdt eronder en het kan leiden tot somberheid, overgewicht en angst- en stemmingsstoornissen. Een psycholoog kan bij een deel van deze klachten helpen. Ook gerelateerde slaapproblemen, zoals slaapapneu en heftige dromen, komen vaak voor.

Kataplexie

Zo’n zestig tot zeventig procent van de patiënten heeft naast narcolepsie ook kataplexie. Dit zijn korte spierverslappingen die opspelen bij bepaalde emoties of inspanningen, zoals hard lachen, woede of sport. Meestal verslappen eerst de nekspieren, de spieren in het gezicht en de benen. Een aanval van kataplexie duurt maar een paar seconden. De patiënt is wel bij bewustzijn, maar kan maar beperkt bewegen. Een aanval kan leiden tot slapheid van de spieren of onvermogen om duidelijk te praten, maar ook tot volledig in elkaar zakken.

Wat is de oorzaak van narcolepsie?

Narcolepsie wordt veroorzaakt door een tekort aan een bepaalde stof (neurotransmitter hypocretine-1) in de hersenen. Zonder dit stofje kan iemand niet (lang) wakker blijven of niet goed doorslapen. Narcolepsie lijkt deels genetisch bepaald. Er zijn ook steeds meer aanwijzingen dat het immuunsysteem een belangrijke rol speelt: narcolepsie is waarschijnlijk een auto-immuunziekte.

Wat kunt u doen tegen narcolepsie?

Narcolepsie is niet te genezen. Wel kunnen medicijnen helpen de klachten zoals ongewild in slaap vallen en kataplexie te onderdrukken. Er zijn verschillende soorten medicijnen die ofwel de alertheid stimuleren (bijvoorbeeld wekaminen) ofwel de slaapkwaliteit en stabiliteit in de nacht verbeteren (bijvoorbeeld GHB).

Hoe kunt u ermee omgaan?

U kunt een aantal maatregelen nemen om het leven met narcolepsie iets makkelijker te maken. Daarbij gaat het voornamelijk om leefstijladviezen.

  • Overdag een dutje doen. Daarmee onderdrukt u deels de slaperigheid. De Nederlandse Vereniging voor Narcolepsie meldt hierover: ‘Onderzoek heeft aangetoond dat een relatief lange slaapperiode (dertig tot zestig minuten) tussen elf uur ’s ochtends en één uur ‘s middags vaak veel effectiever is dan het onbeperkt inlassen van korte dutjes.’
  • Regelmaat. Houd een regelmatig slaappatroon aan, waarbij u ’s avonds op tijd naar bed gaat en ’s ochtends op tijd opstaat. Langer in bed blijven liggen zorgt er niet voor dat u zich uitgeruster voelt.
  • Vermijd het gebruik van alcohol en drugs. Die kunnen uw klachten erger maken.
  • Voorkom dat u in triggerende situaties komt. Denk aan te saaie of emotionele gebeurtenissen.
  • Licht uw omgeving in. Vertel mensen om u heen dat u narcolepsie heeft. Dat zorgt voor begrip en een veiliger gevoel.

Hoe kan de omgeving ermee omgaan?

Heeft uw partner, vriend(in), collega, familielid of iemand anders met wie u geregeld contact heeft narcolepsie, leest u zich dan goed in over deze ziekte. Zo begrijpt u wat diegene dagelijks meemaakt en snapt u dat het geen desinteresse of luiheid is als hij of zij in slaap valt. Wat betreft de kataplexie: weet wanneer dit kan optreden, zodat u erop voorbereid bent, en zorg dat u alert bent in gevaarlijke situaties, zoals tijdens het zwemmen. Treedt er een aanval op, leg hem of haar dan in een prettige positie en wacht af tot de aanval voorbij is. Stel hem of haar geen vragen, die kan hij of zij niet beantwoorden, en zeg geen dingen waar hij of zij om kan lachen of kwaad om kan worden.

De diagnose

In de Ruysdael Slaapkliniek kan de diagnose gesteld worden op basis van de verschijnselen en een aanvullend slaaponderzoek. Vervolgens kan een behandeling gestart worden. In sommige gevallen is er meer gespecialiseerd onderzoek nodig en moet u worden doorverwezen naar een Centrum voor Slaap- en Waakstoornissen (CSW) met specifieke expertise in deze aandoening.

Bekijk meer informatie op narcolepsie.nl

Terug naar nieuwsoverzicht
Moeite met in slaap vallen?
Doe de online slaaptest en kom binnen 5 vragen erachter of u een slaapstoornis heeft.